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एक कलाकार आ फोटोग्राफर: डाउन सिंड्रोम के साथ नया परिभाषा

जिजो के कहानी: एक संघर्ष आ सफलता के मिसाल

“अवसर के आवे खातिर, परिवारन के अपने बच्चा में निवेश करे के जरूरत बा,” कहत बाड़न अनिकेत दास, जिनकर 26 बरिस के भाई, जिजो, एह विश्वास के गवाह बाड़न। जन्म के समय डाउन सिंड्रोम से ग्रसित जिजो, अपेक्षन के पार करत, एक कुशल कलाकार आ फोटोग्राफर बन के उभरल बाड़न।

जिजो के पालन-पोषण के दौरान, ऊ कई तरह के सामाजिक कलंक आ अनिश्चितता के सामना कइलन। लेकिन, उनकर परिवार के अडिग समर्थन से, ऊ चुनौती के पार करत, अपनी अनोखी प्रतिभा के अपनवले।

“जिजो के स्थिति के बारे में डाक्टर जब कहले, ‘माफ करीं, लेकिन आपके बच्चा के ट्राइसॉमी 21 बा,’ तब से ही बहुत सारा कलंक शुरू हो गइल,” जिजो के माई, मौसमी दास, याद करत बाड़ी।

“लेकिन हमार पास एगो खास सुपरपावर बा काहे कि हमरे पास एगो अतिरिक्त क्रोमोसोम बा,” जिजो मुस्कुरात बाड़न। उनकर माई उनकर तरफ प्यार से देखत बाड़ी, आ अनिकेत इ बात के पूरा समर्थन करत बाड़न।

डाउन सिंड्रोम भारत में सबसे आम विकारन में से एक बा, हर साल लगभग 30,000 मामला सामने आवे ला। ई एक ‘जीन डोज समस्या’ ह, जे हर 800 जीवित जन्म में से एक पर असर डालता। डाउन सिंड्रोम से ग्रसित लोगन के पास क्रोमोसोम 21 के तीन कॉपी होला, जे शारीरिक आ बौद्धिक चुनौती के कारण बन जाला।

जिजो के फोटोग्राफी के दुनिया में यात्रा 2011 में शुरू भइल जब ऊ अपना पहिला डिजिटल कैमरा पवले।

“डाउन सिंड्रोम से ग्रसित लोगन के सीखल सामान्य बच्चा के तरह ना होला,” अनिकेत बतावत बाड़न, जइसे उनकर माई बतावत बाड़ी कि परिवार के जिजो के सिखावे खातिर “अवशिष्ट आ फिर से सिखे के” जरूरत पड़ल।

“ई एक लगातार विकसित हो रहल सिखाई के तरीका ह। सिखावे के एके तरीका काम ना करे ला। ई एक चलत-फिरत यात्रा ह आ इहां पर पूरा मर्म बा। हमके फिर से सिखे के, अवशिष्ट करे के, फिर से सिखे के जरूरत पड़े ला। माता-पिता के रूप में भी, हम सिखत बानी,” मौसमी कहत बाड़ी।

“जबकि डाउन सिंड्रोम के बारे में एक कलंक बा कि ऊ ‘सामान्य’ जीवन ना जी सकत, जिजो के बाल्यकाल में घर पर शुरू कइल शुरुआती हस्तक्षेप बहुत फायदेमंद भइल,” अनिकेत बतावत बाड़न।

“ऊ हमेशा हमके एहिसन महसूस करावत रहलन कि हम कुछो कर सकीला,” जिजो स्वीकार करत बाड़न।

जिजो के परिवार जिजो के संभावना के पोषण कइलन, आ ऊ कला के माध्यम से अपनी भावना के व्यक्त करे के एगो शक्तिशाली भाषा बनावलन। “ऊ हमेशा एक सक्रिय पर्यवेक्षक रहलन, हम फिल्म देखे के साथे जइब। ऊ फिल्म के माध्यम से अपनी भावना के व्यक्त करत रहलन,” अनिकेत बतावत बाड़न।

बड़का होके, जिजो के हमेशा एह बात पर उत्साहित कइल गइल कि ऊ कुछो कर सकेला। अनिकेत के घर पर स्केच करत देखके, ऊ छोट उमिर से ही उहां के नकल करे लगलन, जबकी शब्द बोलल आसान ना रहल। डिज्नी आ पिक्सर के फिल्मन उनकर साझा बंधन बनल, जिजो दृश्य बनाके उनकर भावना के व्यक्त करत रहलन।

2011 में जिजो के पहिला डिजिटल कैमरा मिलल आ ऊ फोटोग्राफी के खोज करे लगलन। “हमके सिखावे के पडल, लेकिन सिखाई पारंपरिक ना हो सकल,” अनिकेत बतावत बाड़न। ऊ समझत रहलन कि डाउन सिंड्रोम से ग्रसित लोगन के सिखावे खातिर एगो अनोखा तरीका के जरूरत होखेला। धैर्य, समझदारी, आ व्यक्तिगत सिखाई के शैली के अनुसार अनुकूलन जरूरी बा। जबकि जिजो धीरे-धीरे सीखत रहलन, लगातार समर्थन आ प्रोत्साहन से, ऊ कोई भी कौशल में महारत हासिल कर सकलन, चाहे ऊ कितना भी चुनौतीपूर्ण काहे ना होखे।

“हमके सिर्फ उनकर भाई ना बनके रह गइल, हमके उनकर डिज़ाइन स्कूल, कला स्कूल के प्रबंधक, आ व्यक्तिगत ट्रेनर सब कुछ बनके रह गइल। ई सब कुछ अपने बच्चा में निवेश करे से शुरू होखेला, आ ई सिर्फ धन के बारे में ना, बल्कि समय आ प्रयास के बारे में बा,” अनिकेत बतावत बाड़न।

“ऊ हमेशा हमके एहिसन महसूस करावत रहलन कि हम कुछो कर सकेला, त हम बस प्रयास करत रहिलें,” जिजो बतावत बाड़न।

2022 में, जिजो के फोटोग्राफी के अनुराग गुप्ता मेमोरियल फोटोग्राफी एक्सपोजिशन में मान्यता मिलल
2022 में, जिजो के फोटोग्राफी के अनुराग गुप्ता मेमोरियल फोटोग्राफी एक्सपोजिशन में मान्यता मिलल।

अपना यात्रा में, जिजो के बाल्डविन अवसर स्कूल, नोबल मिशन, आ स्पास्टिक्स सोसाइटी ऑफ कर्नाटका से अमूल्य समर्थन मिलल। उनकर एक शिक्षक, संतोष पद्मनाभन, जिजो के संभावना के पहिचान क के ऊ के आरामदायक क्षेत्र से बाहर निकले के प्रोत्साहित कइलन।

2012 में, 14 बरिस के उमिर में, जिजो अकेले एगो समर कैंप में शामिल भइल, जे एगो महत्वपूर्ण मील के पत्थर रहल, जेकरा से ऊ दोस्त बनावे आ अजनबी लोगन से बातचीत करे के जरूरी सामाजिक कौशल विकसित कइलन। पाँच साल बाद, 2017 में, जिजो के कलात्मक डेब्यू एसएसके विंटर कार्निवल में भइल। उनकर कला दर्शकन के छू गइल आ ऊ सफलतापूर्वक अपना सब रचना बेच दिहलन, जे उनकर कलात्मक यात्रा में एगो महत्वपूर्ण मील के पत्थर रहल।

अनिकेत के नेशनल इंस्टीट्यूट ऑफ डिज़ाइन, अहमदाबाद में समय के दौरान, जिजो कला समुदाय में दोस्त बनवले। अनिकेत आ उनकर डिज़ाइन स्कूल के मित्रन के समर्थन से, जिजो के संकल्प आ मजबूत भइल। 2021 में, जिजो एगो अंतरराष्ट्रीय डिज़ाइन पुरस्कार जीतलन, आ ऊ #LotsofSocks अभियान में प्रदर्शित होके पहिला भारतीय बनलन।

“डाउन सिंड्रोम इंटरनेशनल आ संयुक्त राष्ट्र ने वर्ल्ड डाउन सिंड्रोम डे के स्थापना कइल, ताकि एह स्थिति के बारे में जागरूकता बढ़ावल जा सके। एह खास दिन के प्रभाव के बढ़ावे खातिर, ‘लॉट्स ऑफ सॉक्स’ अभियान शुरू कइल गइल। विभिन्न मिजाज के मोजा पहन के, लोगन के विविधता के गले लगावे आ व्यक्तिगतता के मनाए के प्रोत्साहित कइल जाला,” अनिकेत बतावत बाड़न।

ई स्वास्थ्य देखभाल, समावेशी शिक्षा, सामुदायिक समर्थन, आ उनकर करियर अवसर के जरिए टिकाऊ आजीविका प्रदान करे पर ध्यान केंद्रित करत बा।

अपना कलात्मक प्रतिभा के अलावे, जिजो फोटोग्राफी में भी हाथ आजमवले बाड़न, आ ऊ अल्ट्रावायलेट के एफ77 मच 2 मोटरसाइकिल के लॉन्च के कैद कइले। ई उनकरा खातिर आशा के प्रतीक ह। अपने सीमाना के बावजूद, ऊ कला के जरिए फल-फूल रहल बाड़न; उनकर परिवार हमेशा उनकर यात्रा में एगो स्थायी स्तंभ के तरह बाड़न।

जिजो अल्ट्रावायलेट एफ77 मच 2 के सामने खड़ा बाड़न
जिजो अल्ट्रावायलेट एफ77 मच 2 के सामने खड़ा बाड़न।

2022 में, जिजो के फोटोग्राफी अनुराग गुप्ता मेमोरियल फोटोग्राफी एक्सपोजिशन (आर्किटेक्चर) में तीसरा स्थान प्राप्त कइलन। उनकर काम 500 से अधिक प्रविष्टियन में से फोटोग्राफर आ इंस्टॉलेशन आर्टिस्ट समर सिंह जोधा द्वारा चयनित भइल।

ई जिजो के फोटोग्राफी के प्रति झुकाव दिहलस आ ऊ मोटरस्पोर्ट्स फोटोग्राफी में प्रयोग करे लगलन। बिगरोकडर्ट पार्क (भारत के प्रमुख ऑफ-रोड प्रशिक्षण सुविधा) ऊ के XTREME ENDURO 2024 रेस खातिर आधिकारिक फोटोग्राफर बनवले।

“हमके काम पर जाए के, नए दोस्त बनावे आ अच्छा तस्वीर खींचे में मजा आ रहल बा,” जिजो कहत बाड़न।

जिजो के प्रतिभा जल्दी ही अल्ट्रावायलेट के सीईओ नारायण सुबरमण्यम के ध्यान खींच लेहलस। अनिकेत, जे मोटरसाइकिल डिज़ाइनर हउवें, ऊ अल्ट्रावायलेट टीम के हिस्सा रहलन। “ऊ धीरे-धीरे हमरा संग विभिन्न परियोजनन पर आइलन आ अंततः अल्ट्रावायलेट ऑटोमोटिव के खास परियोजनन में सहयोग करे लगलन, जहाँ हम काम करत रहीं।” नारायण, जिनकर दर्शनशास्त्र शैक्षणिक योग्यता के बजाय जुनून के प्राथमिकता दिहलस, जिजो के रचनात्मकता के प्रोत्साहित कइलन।

एफ77 मच 2 मोटरसाइकिल के लॉन्च के फोटोग्राफी करत जिजो के उत्साह के साथ क्षण कैद कइल। “हम चाहत रहीं कि हमार तस्वीरन में लॉन्च के उत्साह के दिखावल जाव,” जिजो गर्व से बतावत बाड़न।

“अल्ट्रावायलेट में, हम मानत बानी कि प्रतिभा आ दृष्टिकोण के विविधता हमनी के आगे बढ़ावेला, आ जिजो ई बात के झलका रहल बाड़न। उनकर समर्पण आ प्रतिबद्धता हमनी के लचीलेपन आ संकल्प के याद दिलावेला। हमनी के उनकर अल्ट्रावायलेट परिवार के मूल्यवान सदस्य के रूप में गर्व बा,” नारायण बतावत बाड़न।

‘हम एक रॉकस्टार बानी’

विश्व डाउन सिंड्रोम दिवस 2023 खातिर, अभियान ‘हमरे साथ ना, हमरे खातिर’ जिजो के इनेबल मैगजीन में यूके में शामिल कइल, जब ऊ अल्ट्रावायलेट के उनकर बारे में वीडियो देखले। एह के अलावा, जिजो के सम गुड न्यूज ऑस्ट्रेलिया में भी स्थान मिलल।

जिजो अपना कला के विस्तार करत बाड़न आ संगीत सिखे के भी कोशिश करत बाड़न, साथे ही हुम-ड्रम ड्रमिंग क्लासेस के साथे। “हम एक रॉकस्टार बानी,” ऊ आत्मविश्वास से मुस्कुरात कहत बाड़न, जे उनकर यात्रा के प्रेरणास्त्रोत बा।

जिजो अल्ट्रावायलेट टीम के सदस्यन के साथ
जिजो अल्ट्रावायलेट टीम के सदस्यन के साथ

जिजो के जीवन ई बात के प्रमाण देला कि रचनात्मकता, महत्वाकांक्षा, आ लचीलापन के कोई सीमा ना होला। एक ऐसा समाज में, जे अउरी समावेशी हो रहल बा, उनकर यात्रा इ बतावेला कि जब हम समानता के प्राथमिकता देल जाला, समर्थन प्रणाली में निवेश कइल जाला, आ सशक्त वातावरण बनावल जाला, त का हो सकेला।

अपना वेबसाइट आर्ट ऑफ माय ऑप्टिमस के माध्यम से, जिजो सकारात्मक कहानी के एगो पुस्तकालय विकसित करत बाड़न, जे दूसरन के प्रेरित करे।

संपादित: लैला बाद्यारी कास्टेलिनो; सभी चित्र: जिजो दास

FAQs

जिजो के जीवन में सबसे बड़ा मील का पत्थर का रहल?

जिजो के जीवन में सबसे बड़ा मील का पत्थर ऊ समय रहल जब ऊ 14 बरिस के उमिर में अकेले समर कैंप में भाग लिहलन।

जिजो के कला में रुचि कब शुरू भइल?

जिजो के कला में रुचि 2011 में तब शुरू भइल जब ऊ अपना पहिला डिजिटल कैमरा पवले।

जिजो के परिवार के भूमिका का रहल?

जिजो के परिवार हमेशा उनकर समर्थन कइलन आ उनकर प्रतिभा के पोषण कइलन।

जिजो के बारे में कौन-कौन लोगन के मदद मिलल?

जिजो के कई स्कूल आ शिक्षको से मदद मिलल, खासकर बाल्डविन अवसर स्कूल आ स्पास्टिक्स सोसाइटी से।

जिजो के फोटोग्राफी में कौन-कौन से प्रोजेक्ट रहल?

जिजो के फोटोग्राफी में कई प्रोजेक्ट रहल, जइसे अल्ट्रावायलेट एफ77 मच 2 के लॉन्च आ XTREME ENDURO 2024 रेस।

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