अमेरिका के एगो अनोखा कहानी: सेवंथ-जनरल सिंड्रोम से जूझल
जब हम 22 साल के रहेनी, त मैनहैटन में 500-square-foot के एगो अपार्टमेंट में दू गो रूममेट के संग रहि के शुरूआत कइनी—जवन हमार लेखन करियर के सपनन के शुरुआत लगत रहे। लेकिन, एगो मेडिकल संकट सब कुछ बदल दिहलस।
संकट के साया
हमार 24वां जन्मदिन के दो हफ्ता पहिले, हम बुखार आ बिस्तर पर लेटे रहनी—सोचत रहनी कि ई फ्लू-जइसन लक्षण जल्दी ठीक हो जाई। कुछ दिन बाद, हम खुद के एगो बर्न ICU में पवले पवले पाइल—जहाँ डॉक्टर्स हमार स्थिति के स्थिर करे में लागल रहनी। हमार डायग्नोसिस भइल सेवंथ-जनरल सिंड्रोम, जवन दवाई के प्रति एगो दुर्लभ आ जानलेवा प्रतिक्रिया हवे।
जबकि हमरा पारंपरिक अर्थ में जलन के अनुभव ना भइल, ई स्थिति रासायनिक-जइसन जलन के कारण बनल। हमार शरीर के 60 प्रतिशत से अधिक हिस्सा प्रभावित भइल आ आँख, गला, आ जननांगन के गंभीर नुकसान भइल। हम 26 दिन अस्पताल में बितवनी।
आँख के हालत
हमार आँख—जवन सबसे अधिक प्रभावित भइल—गहरे कॉर्नियल खरोंच से भरल रहल, जवन हमके पहिलका कुछ महीना खातिर अंधकार में रखल। माईबोमियन ग्रंथियाँ—जवन आँख के चिकनाई खातिर आँसू पैदा करेली—ओह में स्थायी रूप से दाग लग गइल। जवन डॉक्टर आइल, ऊ चेतावनी दिहलन कि हमार दृष्टि शायद कभी पूरा ठीक ना होई।
सहायता के हाथ
अस्पताल में भइल हंगामे के बीच, एगो बात साफ हो गइल—हम अकेला ना रहनी। हमार गंभीर स्थिति के खबर धीरे-धीरे हमार दोस्तन से उनकर परिवार तक, बचपन के दोस्तन, सहकर्मियन आ अजनबियन तक पहुँच गइल। सैकड़ों लोग हम आ हमार मम्मी—जवन एकल माता-पिता हई—के प्रोत्साहनक शब्द भेजलन, चाहे ऊ टेक्स्ट मैसेज होखे या दिल से लिखल कार्ड। जब हम बेहोश रहनी, हमार सबसे अच्छा दोस्त—जिन्हन अस्पताल में हमार संग घंटा बितवले रहलन—उ लोग एगो गोफंडमी शुरू कइले ताकि हमार मेडिकल खर्चा के मदद हो सके।
आर्थिक संकट
ई स्वीकार करना कठिन रहल कि हमके कतेक मदद के जरूरत बा, लेकिन ई फंड अंततः हमके आर्थिक बर्बादी से बचा लिहलस। हमार ICU में बितावल महीना करीब 800,000 डॉलर के मेडिकल बिल जमा कइले रहल। जबकि हमार स्वास्थ्य बीमा अधिकांश खर्चा के उठा लिहल, फिर भी हम कुछ महत्वपूर्ण खर्चा में फंसल रहनी—डॉक्टर के रोजाना के अपॉइंटमेंट खातिर उबर राइड, घर पर नर्सिंग देखभाल, प्रिस्क्रिप्शन आँख के ड्रॉप आ कस्टम मेडिकल डिवाइस जवन हमार दृष्टि बचावे में मदद कइल।
जीवन के नया अध्याय
जब हम आपन बीमारी के समझे के कोशिश कइनी, त हम अपन जीवन के दू अलग अध्याय में देखे लगनी—जइसे कि कोई खोइला के शोक में। पहिले के जीवन—जब हमार स्वास्थ्य एक बाद के सोच रहल—आ बाद के जीवन—जब हर पहलू के ध्यान रखे के जरूरत पड़त रहल।
मैनहैटन में रहना—जवन एक समय के सपना रहल—जल्दिए असंभव हो गइल, आ घर लवट आना हमरा खातिर आराम से जीवन जीए में मदद कइल। शारीरिक पुनर्वास के महीना के अलावा, हम बहुत कम आंका कइनी कि गंभीर बीमारी के तीव्र चरण से जीयल एक दीर्धकालिक, कम दृष्टिगोचर स्थिति के प्रबंधन में बदलाव कइल कितना कठिन होई—ई संघर्ष केवल शारीरिक निशान से कहीं अधिक गहरा हवे।
चंद महीना बाद जब हमार दृष्टि वापस आईल, त बहुत लोग सोचल कि हम पूरा ठीक हो गइनी। असल में, हम लगातार थकान, सामाजिक बैटरी के कमी, आ बढ़त चिकित्सा चिंता से जूझत रहलनी।
समर्थन के महत्त्व
हमार आँख के स्थिति अउर खराब हो गइल, जवन हमार पहले से मौजूद चुनौतियन के बढ़ा दिहल। आँख के दवा जवन हमार घायल कॉर्निया के ठीक करे में महत्त्वपूर्ण रहल, ऊ खतरनाक रूप से उच्च आँख के दबाव पैदा कइल—ग्लूकोमा आ संभावित स्थायी अंधापन के खतरा बढ़ा दिहल।
हर बार क्लिनिक में जाके, हमरे जीवन में कतेक बदलाव भइल, ई एगो कटु याद बन गइल। हम हमेशा सबसे कम उम्र के मरीज़ रहनी। आजो, हम स्टेरॉयड ड्रॉप पर निर्भर बानी ताकि गंभीर आँख के सूजन के प्रबंधन हो सके—जवन ग्लूकोमा ड्रॉप के साथ सावधानी से संतुलित कइल जाला, जवन ज्यादातर बीमा से कवर ना होखेला।
जीवन के नई समझ
हम जल्दी सीख गइनी कि स्वास्थ्य के हमेशा संकट में होखल कइसन थकान देवे वाला हो सकेला—आ कइसे हम पहले जिनगी में कइसे चीज़न के अनदेखा कइले रहनी, अब ओह के शोक मनावत बानी। हम अब समुद्र किनारे चौड़ा छाता के नीचे बइठल—SPF 50 सनस्क्रीन में लिपटल—अपना दोस्तन के पानी में जइते देखत बानी।
हम अब घंटा भर धूप में ना बिता सकीला या मन से तैर ना सकीला, काहे कि हमार त्वचा बहुत नाज़ुक हवे आ आँख के स्थिति के कारण हम कभी पानी में डुबकी ना लगा सकीला। ई सब ओह पल हवे जब हम अपने सक्षम साथियन से गहरा असंबंध महसूस करेली—काहे कि कई बातचीत शारीरिक दर्द, ICU के अनुभव के बचेला के आघात, या ओह बेफिक्र संस्करण के शोक के छाया में चलत रहेला।
लेकिन, हम अपने साथी आ करीबी दोस्तन के समर्थन में काफी सुकून पवले बानी। हम SJS बचेले वाला लोगन के फेसबुक समूह से भी जुड़ल बानी—जवन लगभग 4,000 लोगन के सामुदायिक समूह हवे, जवन या त ई स्थिति के जी रहल बाड़ी स, या कवनो के प्रभावित कइले बाड़ी स।
जीवन के नया नजरिया
बहुते लोग अपने बिसवां के सर्वश्रेष्ठ साल मानेली, लेकिन हमार यात्रा एक अलग दिशा में चलल—आ हम ई बात से शांति बनावल सीख गइनी। एगो दुर्लभ बीमारी के संग जीना एक अक्षम्य जीवन पाठ रहल, लेकिन ई हमरा के अधिक सहानुभूति, अधिक उपस्थित, आ जीवन के नाजुकता के अधिक समझ के सिखावल।
हम अपने उपलब्धियन पर गर्व महसूस करेली—जइसन कि ई महीना एक पूरा साल के सोबरिटी के जश्न मनावल—जवन हमार नए मानसिक स्पष्टता आ आगे बढ़े खातिर स्वस्थ जीवनशैली के प्रतिबद्धता के परावर्तन हवे।
FAQs
1. सेवंथ-जनरल सिंड्रोम का हवे?
ई दवाई के प्रति एक दुर्लभ आ जानलेवा प्रतिक्रिया हवे, जवन त्वचा आ म्यूकोस मेम्ब्रेन के जलन आ छालन के कारण बनावेला।
2. ई स्थिति के इलाज कैसे होला?
इलाज में स्टेरॉयड ड्रॉप, आंख के देखभाल आ नियमित चिकित्सा देखभाल के जरूरत पड़ी।
3. जीवन में बदलाव का देखे के मिलल?
ई स्थिति के कारण शारीरिक आ मानसिक रूप से जीवन में कई बदलाव आइल, जइसे की स्वास्थ्य पर हमेशा ध्यान देना आ सीमित गतिविधियन के सामना करना।
4. समर्थन के महत्व का हवे?
सपोर्ट सिस्टम से मानसिक आ भावनात्मक रूप से मजबूत बने में मदद मिलेला, जवन कठिन समय में बहुत महत्वपूर्ण होला।
